ハチャメチャだけど!!キミが好き

朝から晩まで全力で遊び倒す息子と、それに振り回される母(ねここあんな。)の日常を残すオフィシャルブログです!

タグ:原因不明

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息子きっくんは3歳と10カ月です。

現在「息子が生後3か月の時に、原因不明で入院していた時のお話」を描いています!
コメ欄は閉じていますので、何かあればインスタのDMにお願いいたします。






できれば「序」を見てから、ご覧ください。



1話目



前回はこちらでした!





こんな最後でした。

10




表情が出てきたきっくん!
笑顔も少しずつ出てきたよ!!!






本編スタート!
00


















02

















03



きっくんの川崎病のお薬(ガンマグロブリン)が投与されてから、初めてとっととご対面です!















04



これは当時も自分たちで調べて知ったことですが、
数人のフォロワーさんからも「うちはガンマグロブリンが効果なくて…」といったDMが届きました。


効果が見られなかったことを知った直後の親御さんのお気持ちを考えると、胸が痛くなります。












05





次回につづきます!



こちらもよかったら!


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「ママ友トラブル」






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箸休め更新はこちら
「イタリアでトラブルに巻き込まれたお話」





★まとめ★

序「エピソード0てきなやつ」
※最初から見たい人はこちら
番外編(注射するとき親子を話す理由)
番外編(ピンコンの正体と対処)
兄が糖尿病になった話
番外編(予防接種で親子同室の理由)
番外編(予防接種で上の子ができる下の子への優しさ)





 ↓箸休めに、別のお話も更新することになりました!

「トンデモ!ハネムーン!!」



 「入院生活」まとめてあります!

「保育園に向けて」まとめてあります!!

「出産レポ」まとめてあります!!

「毎日きっくん」※だただ親バカな、きっくんの日常💖

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1話目



前回はこちらでした!





こんな最後でした。

05




あれ?目がしっかり開いている…!

それまでほとんど私とも焦点が合わなかったのに…
天井をじっと見ているような様子でした。








本編スタート!
06


そしてじっと私のことを見てくれている!!


















07




















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10


こんなに薬の効果が早いなんて思いませんでした。



ついさっきまで、
「本当に川崎病なの?」「心臓や血管の病気なんて怖い」「人の血でできた薬なんて嫌だ」
とまで思っていたのに、こんなにも薬に効果があるなんて…


薬の効果を感じるとともに、もっと前向きに考えてれば良かった。
と思うのでした。

本当、タイムマシーンがあったら、毎晩泣いて、スマホの中の情報を見て気を病む自分の声をかけてあげたいです。

「お医者さんの言うことを信じて、まずはちゃんと睡眠をとって」って。
「スマホで調べて前向きになれるならいいけれど、自分を追い込むことになるのなら休んだ方がいいよ」って。



この後、回復~退院までについてまだ少し描きます。
6日目でようやく回復の兆しを感じれたけれど、なんと退院したのはこの日から10日後ぐらいなんです。


なぜそんなにも時間がかかったか、
そして今入院生活を振り返って、お医者さまや看護師さんに何を思うか。

一番伝えたかった部分はそこにあったりするかも。

もう少しお付き合いいただけたらと思います!







すこ~しまえに、書き直しを命じるような強い言葉のDMが届きました。


「どうして看護師や医者のことを悪く書くんですか。こんなご時世に信じられない」
「恐怖をあおるようなこと描くのやめて、川崎病は治りますよ」
「描くのやめてください」
みたいな。

もっとキツかった文面を丁寧に書き換えたけど。



あと「治る」て簡単に言ったのも許せなかった。

今でも再発して検査引っかかった人もいるのに。



そう捉える人もいるよなってわかってはいたけど、やっぱり届きました。


私は

「こんな思いもした、こんな気持ちにもなった」
素直に描きたかったんです。

今入院中とかで悩んでるママたちに寄り添いたかったから。

「あなただけじゃないよ、ここにも同じ思いの人がいるよ」って。




そして入院生活を経て得た反省点もあるんです。

そこを今から描く予定なんだけど…



でもまず「しくじり」を描かないと、「気づく描写」も描けないんだよね。


私の場合、お医者さんへ募る不信感そのものが「しくじり」だったんです。
胸を痛めながらお医者さんや看護師さんへの思いなんかを描いてたんだけどな…


と、ちょっと行き場のない感情で描き進められなくなっていました。




DMでいろんな意見があるのはわかるけど、

その言葉遣い、その言い方、その内容、本当に家族にも見せられますか?

私は見せられるよ。







こちらにつづきます!



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なかなか更新できなくて、週2更新も叶わず申し訳ありません~!




できれば「序」を見てから、ご覧ください。



1話目



前回はこちらでした!





こんな最後でした。

8







本編スタート!
00





















02


とりあえずすぐ寝たふりしてました(別に起きててもいいのにね)




















03






















04






















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あれ?!
久しぶりに目がしっかり開いている…!?


この時のきっくんの表情は忘れられません。


何か考えてるかのように天井を見つめていました。
いつも焦点があってるのか不安になるような目線の送り方だったので、ただ天井を見ているだけで回復の兆しにさえ感じたのをよく覚えています!








なかなか更新できなかったのけれど、ぼちぼち更新していこうと思います…!

っていうのも、2月にやるはずの確定申告なんかのまとめを12月のうちにやっといちゃおうと思って頑張ってたんです。

もともと夏休みの宿題はギリギリになってやるタイプなんだけど←
来年の春にやりたいことがあって、その時期にバタバタしたくないため今慌ててやってました!

それで全然作成に手を付けられない感じでした…。

インスタの方もあまり見ていなくて、DMくれた方すみません。
返信してない方もごめんね!

あとフォロワー体験談も描きます!




話がそれちゃいましたね!

つづきはこちら



その前にこんなのも描いてます!






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12月は立て込んでいてなかなか更新ができなさそうですが、せめて週2更新は目指したいと思っています…!






できれば「序」を見てから、ご覧ください。



1話目



前回はこちらでした!





こんな最後でした。

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実際にはスマホで、薬の危険性について調べたりしていたんです…
そりゃ寝れなくなりますよね…







本編スタート!
5.5






















5.6




















6





















7






















8


ついにガンマグロブリンの治療が始まりました。

この時、産後鬱だったのかなと思うんですよね。

ちょっとのことで自分を責めて泣いたり落ち込んだりしていました。


いつも見てくださる方々、本当にありがとうございます!



次回、薬の効果についてお送りします~!
つづきはこちら



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1話目



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こんな最後でした。

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つづきはこちら




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1話目



前回はこちらでした!





こんな最後でした。

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本編スタート!
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もしかしたら私の最大のガルガル期は入院中だったのかもしれません…。


最初のうちはまだ良かったんだけど、精神的にもだいぶキテたのかなと…

苛立ちがすごかったです。


でも誰かを傷つけるような棘のある言い方って、放ってから結局後悔するし、
言わなきゃよかったって気持ちが自分にも刺さるんですよね。

自分も傷つける行為だから、ぶつけないほうがいいんだろうなと…





つづきはこちら


ちなみに次はこれ


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1話目



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こんな最後でした。


10



大げさに聞こえるかもしれませんが、ただありのままに描いています…












本編スタート!

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これじゃ誰の見舞いなのか…って話ですよね。



取り乱していてあまり記憶がないのですが、この場に母がいてくれて本当に良かったです。





人と話すうちに、少しずつ状況を飲み込めるので…。












4


















05







本当今思うと「治療薬があるだけ幸せじゃないか」と喝を入れたい…。

それでも、たぶんそんな言葉が届かないほど心が弱っていた私。

人間から採取された血で作った薬なのだから、もしかしたらその血の中に新種のウィルスが混ざってるんじゃないか?
今は見つからないだけで、もしかしたらこの子が大人になるまでの間に怖い病気が発症するんじゃないか?
とまで考えて苦しくなったものです。


最終的に治療薬のありがたみに気づくわけですが、とにかくこの時は心が状況に追いつかなくて…
すぐに取り乱していました。。。



つづきはこちら



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優しい言葉をかけられ、肩の力が抜けてゆくのだった。
そしてゆっくり話し始める先生…




本編スタート
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この涙の理由は何なのか…


つづきはこちら!!
 

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突然現れた女医さん。
今までお世話になっていたヘビ先生の姿はなく…




本編スタート
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女医さんの言葉は今も覚えています。
私の中で「あたりまえ」と思っていたことを、認めてもらえたような気がしました。

誰かに褒められるために看病しているわけじゃないのは重々承知なのだけど、それでもやっぱり
看護師さんやお医者様のこういう一言に救われるんです。


このあとヘビ先生の気配りについても気づかされるわけですが、私の気づかないところで本当にお医者様は色々動いてくれています。
人間不信になりかけることもあった入院生活ですが、こういうたった一言で全てが報われることもあるんですよね。

毎日がジェットコースターのように上がり下がりするのでした。





つづきはこちら!



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こんな最後でした。

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それこそ親指の爪サイズぐらいの赤っぽいかぶれでした。
毎日体のチェックをしていたので、これはたしかに前日から朝にかけてできたのだと確信しました。




本編スタート

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テンパりまくるタイプなので、なんとか落ち着こうと心を鎮めようとした矢先に、女医さん登場!?

とにかくこの日は「一度にたくさんの症状が見え始めた」日曜日の朝でいた。

とはいえ「充血してると言われれば充血しているかな?という程度」なので症状と言っていいのかわからなかったのを覚えています。

写真を撮っていたという話は以前も出しましたが、写真を撮っていたおかげもあってかなり助かりました。
この時は知りませんでしたが、この後「いつ頃どんな症状が出始めたか?」などを退院前に書類に描くことがあったんです。そんなのいちいち覚えていないよ…と思ったのだけど、写真やメモがあったおかげで、かなりスムーズに済ませることができたんですよね(たぶん書類書かない場合もあるのかもだけど、私の病院ではのちのち聞かれることもものすごく多かったです!!)

つづきはこちら





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泣かない、目も合わない…
元気がない‥!




本編スタート
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すごくすごく気持ちは焦るんだけど、「今しなきゃいけないこと」を淡々とこなしていくのでした。



つづきはこちら





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こんにちは~~!

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息子きっくんは3歳と4カ月です。

現在「息子が生後3か月の時に、原因不明で入院していた時のお話」を描いています!
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できれば「序」を見てから、ご覧ください。



1話目



前回はこちらでした!






こんな最後でした。

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本編スタート
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発作とか起きてる様子はなかったけど、なんとなく「いつもとちがう」と感じる瞬間でした。
今まできっくんは「泣いてこそ元気!」だったことに気づき、泣かない、目が合わないという事態に動揺したのを覚えています。

熱くてのぼせているようなそんな表情でした。


生後三カ月ってようやく目が合って笑い始めた頃だったので、これはあくまで私のカンみたいなものですが…
私がのぞき込んでも反応がなく、ただ苦しみに耐えているようでした。




実際、子どもの頃に川崎病になった方から以前DMが届いたのですが、その方は今でもその時の様子を覚えているのだそうです。

川崎病の発症しやすい年齢は1~4歳なので、「入院してたのは覚えているけど症状までは覚えていない」という方が多かったので、かなり貴重だなと感じお話を詳しく聞いてみました。
私自身、「きっくんは話すこともできない年齢だったから、どんな風に感じているのか」を知りたかったんですよね。


話を聞いてみてびっくりしたのが、
その方は入院している間「首がものすごく痛かった」と話していました!
※謎が多い病気なので、当然コレは全員に共通することではありません

じゃぁどんなことをすると“痛みが緩和されたのか”気になり尋ねてみると
「首の後ろに保冷剤を当ててみるといくらか楽になった」と言っていました。


当時のきっくんがどう感じているのかは、わかりません。
でも「あの時何がつらかったのか」—その可能性だけでも知ることができて、感動しました。


今入院中のお子さん(お話しできない年齢だったりする場合)の看病をしている親御さんに届くといいなと思い、今回そのことを書き留めました。

もちろんお医者さんに相談して大丈夫の場合にのに試してみてくださいね。




あの頃「何もできない自分」が悔しくて、つらかった思い出があります。
だからこそ「この子にできることがある」だけで、入院生活の励みになっていたんですよね。


これが全ての答えじゃないし、お医者さんや看護師さんでもないのにアドバイスのようなことは言っちゃいけないのかもしれません。
でも、今頑張ってる親御さんの心に一番に寄り添いたかったので、あえて伝えることにしました。

繰り返しになりますが、独断でやるのだけは避けて欲しいです。
なにが子どもを楽にし、なにが悪影響になるのか、それは目の前にいらっしゃるお医者様がよくわかっていることだと思うので!
お医者さんに聞いてみてくださいね。

つづきはこちら




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1話目



前回はこちら



前回はきっくん絵日記






こんな最後でした。

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本編スタート
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まったく…
タブーなことを言ってしまう夫でした。



今だったら全然伝えちゃうけどね!!!!

当時は言えなかったもので…!(笑)



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疲れとか、不安とか、憤りみたいなものが一気に吹き飛ぶ笑顔でした…






本当に夫はよく眠るタイプで、寝すぎか!とも思いましたが(;^ω^)
たしかに子どもが寝てたらやること無いもんね。


睡眠不足が解消されたおかげもあって、二人の寝顔に癒され優しい気持ちになれました。

そして何より、子どもの「笑顔」にこんなにも救われるんだなと、泣きながら思いました。



今このお話を描いている現在はいたって平穏なのでつい忘れがちになりますが、
子どもが笑って、それを見て喜ぶ自分がいて、こんな幸せなことはないなと改めて思います。




大げさに聞こえるかもしれませんが、当時の私は
「きっくんは一生笑わないかもしれない」などと想像していたので、この時の微笑みがこれからの入院生活の支えになるのでした。









それにしても、夫婦うまくいかないときって大抵、どちらか、もしくは二人とも、ものすごく疲れている時なんですよね。


この頃は私も思ったことを伝えるのに躊躇いがあったし、夫も説明されないとわからないということがあって
お互い良くなかったのかなと思います。




夫婦のモヤモヤっとしたことはこれで終わりではないのですが、この件長引かせてても話の展開がないのでサクサク行きますね(笑)


次回、ついにきっくんに症状現る…!?


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こんな最後でした。


9


完全に「無」でした。


この投稿の日、映画「インサイドヘッド」を例えに出したけど、まさかこの翌日に悲しいニュースがありましたね。
ヨロコビ役だったのに、なぜ、どうして、と…ファンだったのでとても落ち込みました。






話が脱線してしまいました。
では、


本編スタート
00




















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気持ちが忙しいですね。



今ブログ以外にもいろいろなことを始めていて、ちょっと更新がスムーズじゃないのです。
お待たせしている方々には申し訳ない気持ちです!

DMも大事に読んでいます。
皆さんありがとうございます!


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本編スタート
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だいぶ暗い!!!!!!ww



なんかもう怒りとか言う感情が面倒くさくなっていたんですよね。
泣くとか怒るとかそういう感情になるのも、エネルギーがいるんですよ…

そのエネルギーを息子以外のものへ費やすことも、もうしんどいなっていうかんじでした。




ディズニーの「インサイドヘッド」てご存知ですか。

カナシミ、ヨロコビ、イカリ、ムカムカ、ビビリなど心の中にいて、どれかが出てくるとその感情になるっていう。


私のこの時は、わりと「無」でした。

誰も登場してきていない、「停止」した状態というか。
どの感情でもない感じでした…




前回も書きましたが、この時は「察して」が発動していたし、

伝えないとわからない=私の立場を想像できない人=優しさが欠けている
と結びついていたので
わざわざ伝えなきゃいけないぐらいなら、あきらめちゃうところがあったんです。





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こんな最後でした。


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…このやろう…(笑)









本編スタート


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もちろん洗濯とかは感謝している、平日仕事もしているしね。
私たちの分もやってるから量も多いしね。


前日にお弁当作ってくれたことだって感謝しているよ。






でも、それらも全部吹き飛ぶ一言を言ったんだよ…







だって、この時って家族の緊急事態だよね?




お布団干さなくったって、掃除機かけなくったって、生きていけるでしょ。

それでもそれを優先したことについては、別に何も責めたりしないけど、だからってそれをこなしたことが偉いのかい。




そんなことよりも今はもっとやるべきことがあるんじゃないのか?





そんなことを思ったのでした…

まぁ当時の悪い癖「その場で思ったことを伝えない」が発動しています。



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こんな最後でした。


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本編スタート※最後に「おまけ」あり

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生後3ヵ月なので持ち物迷いながら選びました!
一番効果的だったのは、検査の直前に授乳して検査室でオルゴールをかけることだった。
(音量はめちゃくちゃ小さくして、先生から許可をもらってから流してます)

寝てくれたらすごーーく早く終わるので、お母さんの精神状態にも大変良かった。

逆に大泣きされると体力だけじゃなく心も削れるからね…












8


































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どういうことだ!!
って当時はかなりイライラしたけど、「感覚で約束していた」私も悪いんだよね。

「あとで」というあいまいな時間ではなく、ちゃんと「13時にしよう」とか話し合えばよかった。

これは出産のお見舞いとかでもそうなんだけど、時間は曖昧にしない方がいい。

突然襲来されたら結構ビックリするし、その前後で授乳しておきたかったとかもあるし、何をしておけば機嫌よくなって客人を迎えることができるか…とか、かなり慎重に考えて行動しているんだよね。実は。

なので病院に訪れるor誰か迎えるときは、時間を正確にしておかないと結局誰かが困るんだよね。。


出産時に痛いほど味わっていたくせに、また同じことを繰り返してしまう私…


夫婦だから余計にそのへんルーズに話しちゃってたんだけど、そういうの良くないね~
と思う出来事でした!!



おまけ

本日は当時の症状が伝わるかな?と思ってお写真載せてあります。

000




今になって写真見たら、ピンコン(酸素濃度計るやつ)がしっかりテーピングされてた。
これがあったぁら深夜外すことに抵抗があったんだっけ…って思い出したよ。
(酸素濃度のやつは、足の時もあれば手の指の時もありました)


当時を思い出したけどさ、「むくみ」もすごかったんだよね。
それがまた違う顔みたいでさ…

このまま戻らないのかなって怖かった。






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